A jégvödör kihívás és az ALS betegség

By | 2014-08-27

Az elmúlt hetekben mást se hallottunk a televízióból, mint hogy az – akár hazai, akár világhírű – hírességek nyakon öntötték magukat egy vödör jeges vízzel. Talán azt is hallottuk, hogy ez a “poén” egy ritka, ún. ALS (Amyotrophiás lateral sclerosis) nevű betegségre kívánja felhívni a világ figyelmét…

Számunkra azért fontos ez a “mozgalom”, mert a Kennedy betegeket a legtöbb esetben ALS betegként félrediagnosztizálják! Az ALS vagy Lou Gehrig betegség 40 éves kor körül mutat tüneteket, és bár a tünetek hasonlítanak a Kennedy betegség tüneteihez, a két betegséget nem szabad összetéveszteni!

Jég

A Kennedy és az ALS betegség közötti különbségek egyike, hogy az ALS-t végzetes betegségként tartják nyilván, míg a Kennedy-kór nem rövidíti meg a beteg életét. Az ALS betegség lefolyása átlag 3 év, de vannak ALS betegek, akik több évtizeddel is túlélték a nekik jósolt dátumot. Ilyen pl. Stephen Hawking brit elméleti fizikus.

Az ALS egy örökletes, gyógyíthatatlan idegrendszeri betegség. A kór az izmok mozgatásáért felelős idegsejteket támadja meg, amely az izmok néhány éven belüli bénulásához vezet. A betegség oka nem ismert, de valószínűleg részben a rá jellemző, jelentős glutamátfelszabadulás okozza az agyi és gerincvelői mozgató idegsejtek pusztulását.

1941-ben a híres new yorki Yankees baseball csapat tagja; Lou Gehring életét vesztette az ALS betegségben, azóta emlegetik a kórt az ő nevén. Lou Gehring 37 éves, elismert baseballjátékos volt, akinek karrierjét ez a betegség törte ketté.

Corey Griffin egyike volt azoknak, akik kitalálták és kezdeményezték a mára óriási népszerűségnek örvendő adomány gyűjtő “Ice Bucket Challange” bátorságpróbát. Corey Griffin tagja volt egy adománygyűjtő csoportnak, amely egy amerikai baseball csapat korábbi kapitányának, a jelenleg ALS betegséggel küzdő Pete Frates-nek gyűjtötte az adományokat. Ez inspirálta annak a ma már világszerte ismert kampánynak az indítására, amelyben a híres sportolók és hírességek jeges vizet öntenek a fejükre.

A játék lényege, hogy egy híresség nyakon önti magát jeges vízzel, azután megnevez másik három személyt, akinek szintén meg kell ezt tennie, vagy adományoznia az illetékes alapítványnak.

A betegség, ill. a “jéghideg nyakleves” híre a legnagyobbakhoz is eljutott, a kampány indulása óta olyan világsztárok és politikusok is kaptak kihívást, akiről senki sem gondolta, hogy a kihívásnak eleget tesz, mégis napról napra nő a bevállalós celebek és hírességek száma.

Jelenleg a kihívás által az amerikai ALS Egyesületnek gyűjtött adomány a 80 millió dollár közelében jár, a sors furcsa fintora azonban, hogy sajnos ezt a jó hírt a kampányt indító Corey Griffin nem élhette meg, mert nemrég balesetet szenvedett és 27 évesen meghalt.

Eddig olyan hírességek tettek eleget a kihívó fél kérésének, mint pl.:

A hazaiak közül:

  • Gönczi Gábor
  • Vujity Tvrtko
Oszd meg!
  •  
  •  
Category: Egyéb Címkék:

About Adri

Thomas (Kennedy Beteg) felesége vagyok, 2014-ben találkoztam a Kennedy betegséggel. Ekkor mindketten 33 évesek voltunk. A szokásos kéz remegés mellett Tomi különböző problémákkal kereste meg a háziorvosát. Az egyik a váladékos köhögés volt, a másik az arcrángás. A kapott beutalók a következő helyekre szóltak: fül-orr-gégészet, neurológia, és vérvétel. A vérvétel negatív lett, a gégészeten is minden rendben volt. A biztonság kedvéért azonban sima allergia, azt követően pedig étel allergia vizsgálat következett. Minden negatív volt. A neurológia által kért laborvizsgálat és az MR vizsgálat eredményei szintén rendben voltak. Időközben Tomi bátyja; Attila értesítette Tomit, hogy a családban többen is a Kennedy szindróma nevű, genetikai betegségben “szenvednek”, ezért érdemes lenne neki is megvizsgáltatni magát. 2014. március 24-én, egy e-mailben megbeszélt időpontra megérkeztünk a Tömő utca 25. szám alatti intézménybe, a Ritka Betegségek Ambulanciájára (Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete). Dr. Balicza Péter az előzmények ismeretében és egy másfél órás vizsgálatot követően génvizsgálatot rendelt el. 2014. július 7-én kaptuk meg az eredményt, sajnos pozitív volt...

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

Ez a weboldal az Akismet szolgáltatását használja a spam kiszűrésére. Tudjunk meg többet arról, hogyan dolgozzák fel a hozzászólásunk adatait..