Az elmúlt hetekben mást se hallottunk a televízióból, mint hogy az – akár hazai, akár világhírű – hírességek nyakon öntötték magukat egy vödör jeges vízzel. Talán azt is hallottuk, hogy ez a „poén” egy ritka, ún. ALS (Amyotrophiás lateral sclerosis) nevű betegségre kívánja felhívni a világ figyelmét…
Számunkra azért fontos ez a „mozgalom”, mert a Kennedy betegeket a legtöbb esetben ALS betegként félrediagnosztizálják! Az ALS vagy Lou Gehrig betegség 40 éves kor körül mutat tüneteket, és bár a tünetek hasonlítanak a Kennedy betegség tüneteihez, a két betegséget nem szabad összetéveszteni!
A Kennedy és az ALS betegség közötti különbségek egyike, hogy az ALS-t végzetes betegségként tartják nyilván, míg a Kennedy-kór nem rövidíti meg a beteg életét. Az ALS betegség lefolyása átlag 3 év, de vannak ALS betegek, akik több évtizeddel is túlélték a nekik jósolt dátumot. Ilyen pl. Stephen Hawking brit elméleti fizikus.
Az ALS egy örökletes, gyógyíthatatlan idegrendszeri betegség. A kór az izmok mozgatásáért felelős idegsejteket támadja meg, amely az izmok néhány éven belüli bénulásához vezet. A betegség oka nem ismert, de valószínűleg részben a rá jellemző, jelentős glutamátfelszabadulás okozza az agyi és gerincvelői mozgató idegsejtek pusztulását.
1941-ben a híres new yorki Yankees baseball csapat tagja; Lou Gehring életét vesztette az ALS betegségben, azóta emlegetik a kórt az ő nevén. Lou Gehring 37 éves, elismert baseballjátékos volt, akinek karrierjét ez a betegség törte ketté.
Corey Griffin egyike volt azoknak, akik kitalálták és kezdeményezték a mára óriási népszerűségnek örvendő adomány gyűjtő „Ice Bucket Challange” bátorságpróbát. Corey Griffin tagja volt egy adománygyűjtő csoportnak, amely egy amerikai baseball csapat korábbi kapitányának, a jelenleg ALS betegséggel küzdő Pete Frates-nek gyűjtötte az adományokat. Ez inspirálta annak a ma már világszerte ismert kampánynak az indítására, amelyben a híres sportolók és hírességek jeges vizet öntenek a fejükre.
A játék lényege, hogy egy híresség nyakon önti magát jeges vízzel, azután megnevez másik három személyt, akinek szintén meg kell ezt tennie, vagy adományoznia az illetékes alapítványnak.
A betegség, ill. a „jéghideg nyakleves” híre a legnagyobbakhoz is eljutott, a kampány indulása óta olyan világsztárok és politikusok is kaptak kihívást, akiről senki sem gondolta, hogy a kihívásnak eleget tesz, mégis napról napra nő a bevállalós celebek és hírességek száma.
Jelenleg a kihívás által az amerikai ALS Egyesületnek gyűjtött adomány a 80 millió dollár közelében jár, a sors furcsa fintora azonban, hogy sajnos ezt a jó hírt a kampányt indító Corey Griffin nem élhette meg, mert nemrég balesetet szenvedett és 27 évesen meghalt.
Eddig olyan hírességek tettek eleget a kihívó fél kérésének, mint pl.:
- George W. Bush ex-amerikai elnök
- Bill Gates
- Mark Zuckerberg
- Steven Spielberg
- Mickey Rourke
A hazaiak közül:
- Gönczi Gábor
- Vujity Tvrtko