Author Archives: Adri

About Adri

Thomas (Kennedy Beteg) felesége vagyok, 2014-ben találkoztam a Kennedy betegséggel. Ekkor mindketten 33 évesek voltunk. A szokásos kéz remegés mellett Tomi különböző problémákkal kereste meg a háziorvosát. Az egyik a váladékos köhögés volt, a másik az arcrángás. A kapott beutalók a következő helyekre szóltak: fül-orr-gégészet, neurológia, és vérvétel. A vérvétel negatív lett, a gégészeten is minden rendben volt. A biztonság kedvéért azonban sima allergia, azt követően pedig étel allergia vizsgálat következett. Minden negatív volt. A neurológia által kért laborvizsgálat és az MR vizsgálat eredményei szintén rendben voltak. Időközben Tomi bátyja; Attila értesítette Tomit, hogy a családban többen is a Kennedy szindróma nevű, genetikai betegségben “szenvednek”, ezért érdemes lenne neki is megvizsgáltatni magát. 2014. március 24-én, egy e-mailben megbeszélt időpontra megérkeztünk a Tömő utca 25. szám alatti intézménybe, a Ritka Betegségek Ambulanciájára (Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete). Dr. Balicza Péter az előzmények ismeretében és egy másfél órás vizsgálatot követően génvizsgálatot rendelt el. 2014. július 7-én kaptuk meg az eredményt, sajnos pozitív volt...

Magyarország 2014

Június 30-án lejárt az ígért 3 hónap, amit a doktorúr ígért, vagyis meg kellene lennie az eredménynek, amiből megtudhatjuk végre, hogy Thomas géntérképe alapján örökölte-e a Kennedy Betegséget. Bár a doktorúr kérésének megfelelően a 3 hónap leteltéig is érdeklődtünk időközönként (havonta 1x), az eredményről még most sincs semmi hír. Thomas úgy döntött, felemeli a kagylót,… Read More »

Gondolatok egy esetleges költözésről

A Kennedy Betegség felmerülése óta (de már korábban is) többször szóba került kettőnk között a költözés. A nagy álmunk az volt, hogy Görögországba költözünk, de nem tudom, ezt az álmot kergethetjük-e még, ha minket is érint a KB. Az viszont biztos, hogy be kellene biztosítani a jövőnket ezen a téren. Természetesen nem fessük az Ördögöt a… Read More »

A Sclefic nevű gyógyszer betegtájékoztatója

SCLEFIC 50 mg filmtabletta 1. MILYEN TÍPUSÚ GYÓGYSZER A SCLEFIC ÉS MILYEN BETEGSÉGEK ESETÉN ALKALMAZHATÓ? Milyen típusú gyógyszer a Sclefic? A Sclefic-ben található hatóanyag a riluzol, amely a központi idegrendszerre hat. Milyen betegségek esetén alkalmazható a Sclefic? A Sclefic-et az úgynevezett amiotrófiás laterális szklerózisban (ALS) szenvedő betegeknél alkalmazzák. Az ALS a motoros idegsejt-betegség egyik formája,… Read More »

A Tegretol nevű gyógyszer betegtájékoztatója

TEGRETOL CR 200 mg módosított hatóanyagleadású tabletta 1. Milyen típusú gyógyszer a Tegretol és milyen betegségek esetén alkalmazható? A Tegretol az antiepileptikumok (rohamok kezelésére szolgáló gyógyszerek) csoportjába tartozó készítmény. Hatásmódjának köszönhetően egyéb, alábbiakban felsorolt betegségek esetén is alkalmazható. A Tegretol egyes görcsökkel járó betegségek (epilepszia) kezelésére szolgáló gyógyszer. Használják egyéb idegrendszeri betegségek (pl. az arc… Read More »

A NICOFLEX kenőcs betegtájékoztatója

1. MILYEN TÍPUSÚ GYÓGYSZER A NICOFLEX KENŐCS ÉS MILYEN BETEGSÉGEK ESETÉN ALKALMAZHATÓ? A Nicoflex kenőcs artritisz, izomfájdalom, rándulás, izom merevség és görcs esetében, valamint ínhüvelygyulladás (megnyugodott szakaszban) és csigolyaízületi bántalom kezelésére, sportolóknak bemelegítésre szolgáló, külsőleges készítmény. 2. TUDNIVALÓK A NICOFLEX KENŐCS ALKALMAZÁSA ELŐTT Ne alkalmazza a Nicoflex kenőcsöt ha allergiás (túlérzékeny) a hatóanyagokra és a… Read More »

A Rilutek nevű gyógyszer betegtájékoztatója

Rilutek 50 mg filmtabletta (Betegtájékoztató engedélyezésének dátuma: 2012. október) Mielőtt elkezdené szedni ezt a gyógyszert, olvassa el figyelmesen az alábbi betegtájékoztatót! Tartsa meg a betegtájékoztatót, mert a benne szereplő információkra a későbbiekben is szüksége lehet! További kérdéseivel forduljon orvosához, vagy gyógyszerészéhez! Ezt a gyógyszert az orvos Önnek írta fel. Ne adja át a készítményt másnak,… Read More »