Category Archives: Blog

A Kennedy Betegségben érintettek (betegek, hozzátartozók, orvosok) bejegyzései, blogjai. Írj te is nekünk!

Görcsök és izomrángások

Amióta papírunk van a Kennedy betegségről, és figyeljük a tüneteket, ill. a gyógymód felfedezésének reményében próbáljuk mi is kirakni a puzzle darabkákat, összegezni, hogy mi történik, mi miért történik, mit lehetne csinálni a megelőzésért, stb. Megfigyeltük, hogy a görcsöket megelőzően előfordul, hogy Tominak melege van, egyfajta hőhullám megy át rajta. Ez nem minden esetben van… Read More »

Macerás gyógyszerek, kérdőjelek

Nemrég az alábbiakat sikerült megtudnom: A Kennedy betegség tüneteinek kezeléséhez a kezelőorvos által ajánlott gyógyszereket csak a szakorvos írhatja fel. Mivel egy ritka betegségről beszélünk, különösen fontos, hogy szakorvosi felügyelet mellett szedjük a gyógyszert és betartsuk az előírásokat! A beteg kérhet a kezelőorvosától egy un. szakorvosi javaslatot, amelyben a megnevezett gyógyszer rendelését egy évig a háziorvosnak… Read More »

Nem szeretem ezt a köhögést!

Kb. 1-2 hónapja szinte semmi – legalábbis kívülről látható – tünet nincs. A tikkelés is szinte elmúlt, (bár ő azt mondja, az minden nap van, csak kevésbé látványos) és a majd’ naponta jelentkező görcsök is valahogy most békén hagynak minket. Az eddigiekhez képest, hosszú idő elteltével csak tegnap volt egy 1-2 percig tartó, erős fájdalom, amit megelőzött megint a… Read More »

Butaság, vagy heuréka?!

Két dolgot tudunk. Ez egyik, hogy a betegség magnézium hiánnyal és magas glutamát szinttel jár. Ez annyit jelent, hogy a szervezet magnézium szintjét emelni kell, a glutamátot pedig csökkenteni. Ez egy nagyon veszélyes kísérletezés, ezért senkinek nem ajánljuk, hogy utánunk csinálja! Az alternatív megoldások és a túlzásba vitt “önkezelés” ugyanis könnyen kitehet minket a túladagolás… Read More »

Szomorú igazság

Normális esetben egy nagy esemény eljövetelekor azt szokták írni, hogy “elérkezett a várva várt nap”. Ezt a napot mi a legkevésbé sem vártuk, de szerettünk volna túl lenni rajta. Thomas természetéhez hűen most sem izgult, legalábbis nem mutatta ki az izgalom jeleit semmilyen formában. A várható eredményhez és a témához képest nyugodtan várakozott, mintha ez… Read More »