Görcsök és izomrángások

By | 2015-01-13

Amióta papírunk van a Kennedy betegségről, és figyeljük a tüneteket, ill. a gyógymód felfedezésének reményében próbáljuk mi is kirakni a puzzle darabkákat, összegezni, hogy mi történik, mi miért történik, mit lehetne csinálni a megelőzésért, stb.

Megfigyeltük, hogy a görcsöket megelőzően előfordul, hogy Tominak melege van, egyfajta hőhullám megy át rajta. Ez nem minden esetben van így, de sokszor fordul elő. Szerintem ez összefügg azzal, hogy kiskorában is utálta, ha meleg a takaró, lerúgta magáról, vagy megfordította, hogy a hideg felével takarózott. Amikor megismertem, tizenévesek voltunk, mindig is utálta a meleget, olyannyira, hogy télen rövidnadrágban ment le a sarki közértbe.

IMG_6259

Ugyanebben az időben egyébkét Tom fizikai munkát végzett. A nap végén, a lefekvés után néztem, ahogy elalszik. Elalváskor nagyon nagyokat rándultak az izmai, ezt akkoriban szóvá is tettem neki. Előfordult, hogy nekem is voltak elalváskor, félálomban izomrángásaim, de nem akkorák, mint neki. Persze lehet, hogy ennek a Kennedyhez semmi köze, csak a fizikai munka okozta fáradtságot dolgozták fel ilyenkor az izmai…

Amit még megfigyeltünk, hogy a hőhullám után a test különböző részein sorozatszerűen jelennek meg a “lüktető” érzések, vagyis az izomrángások, amiket sokszor szabad szemmel is látni lehet. A lüktetések, vagy ahhoz hasonló érzések mindennaposak, de a görcs nem az. Néhány esetben ezeket a lüktetéseket követi a görcs, amit a Kennedy beteg már “rutinból” el tud kerülni, mert megtanulja, mikor és hogyan kell megmozdulni ahhoz, hogy a görcs ne tudjon beállni. Az esetek többségében ez így is történik, de sajnos nem mindig sikerül.

Mivel a görcs egyik lehetséges oka a magnéziumhiány, lehet, hogy érdemes lenne a fenti tünetek jelentkezésekor megpróbálni valamelyik magnézium készítményt?!

Ami biztos, hogy a hirtelen mozdulatokat kerülni kell, a féloldalas, természetellenes pozíciókat szintén. Tom pl. sose tudott hosszú ideig guggolni, vagy térdelni…

Oszd meg!
  •  
  •  
Category: Blog Címkék: , ,

About Adri

Thomas (Kennedy Beteg) felesége vagyok, 2014-ben találkoztam a Kennedy betegséggel. Ekkor mindketten 33 évesek voltunk. A szokásos kéz remegés mellett Tomi különböző problémákkal kereste meg a háziorvosát. Az egyik a váladékos köhögés volt, a másik az arcrángás. A kapott beutalók a következő helyekre szóltak: fül-orr-gégészet, neurológia, és vérvétel. A vérvétel negatív lett, a gégészeten is minden rendben volt. A biztonság kedvéért azonban sima allergia, azt követően pedig étel allergia vizsgálat következett. Minden negatív volt. A neurológia által kért laborvizsgálat és az MR vizsgálat eredményei szintén rendben voltak. Időközben Tomi bátyja; Attila értesítette Tomit, hogy a családban többen is a Kennedy szindróma nevű, genetikai betegségben “szenvednek”, ezért érdemes lenne neki is megvizsgáltatni magát. 2014. március 24-én, egy e-mailben megbeszélt időpontra megérkeztünk a Tömő utca 25. szám alatti intézménybe, a Ritka Betegségek Ambulanciájára (Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete). Dr. Balicza Péter az előzmények ismeretében és egy másfél órás vizsgálatot követően génvizsgálatot rendelt el. 2014. július 7-én kaptuk meg az eredményt, sajnos pozitív volt...

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

Ez a weboldal az Akismet szolgáltatását használja a spam kiszűrésére. Tudjunk meg többet arról, hogyan dolgozzák fel a hozzászólásunk adatait..