Kezdhetném azzal, hogy nálam mikor és hogyan kezdődőt, de inkább azzal kezdem hogy miért. Számtalan örökölhető betegség vagy betegségre való hajlam van, amiktől nem a születésünktől fogva szenvedünk, hanem valamikor valamilyen oknál fogva az életünk valamely pontján aktiválódik, aztán hol gyorsabban hol lassabban keseríti meg életünket.
Mivel ennek a betegségnek jelenleg gyógymódja nincsen, így csak saját tapasztalataimat, élményeimet, elképzeléseimet oszthatom meg veletek. Úgy gondolom valamilyen mértékben lehet késleltetni a betegség aktiválódását és gyorsaságát. Általában a 30-40 éves kor körül válik egyértelművé a probléma, de sajnos nálam már a 20-as éveim végén nyilvánvaló volt, hogy valami nem stimmel.
Gyanítom az életmódom rendesen közrejátszott, rossz rendszertelen néha kimaradó étkezés, plusz mindenből a legtöbb ami káros és egészségtelen.A vegyszerek, permetszerek, sugárzás is károsíthatják a DNS-t. Elmesélhetném lépésről lépésre, hogyan és mi történt, de huszadrangú. Szeretnék a lényegre koncentrálni, nem a betegség lefolyását szeretném ismertetni, azt úgy is tapasztalja aki benne van.
A Kennedy szindróma az izomsorvadással jár, ezért a legelső és legfontosabb teendő az izmok növelése vagy a meglévő izmok megóvása, megtartása amíg csak lehet. Akinél DNS vizsgálat igazolta hibát, de még nem tapasztal izomgyengeséget vagy izomsorvadást, nézessen egy Kreatin-kináz szintet ha ez magas akkor sajnos izomvesztés van, nálam 1300 volt. Más betegségnél is lehet magas ez az érték, ezért nagyon fontos ,hogy a genetikai vizsgálat is alátámassza , hogy a tettes a Kennedy szindróma.
Amennyiben normális a CK szint próbálj meg izmot építeni, hogy a későbbiek folyamán legyen mit leadni ,ha aktiválódik a betegség, emellett érdemes néha CK szintet nézetni, mert ha magas lesz akkor nem izom növelő hanem izommegtartó üzemmódba kell váltani. Az izom megtartás lényege, hogy semmiképen ne terheld túl az izmaidat és ne legyen izomlázad, mozgasd át őket rendszeresen rövidebb ideig több pihenővel, ezt minden ember maga érzi, sajnos én sokszor elkövettem ugyanazt a hibát.
Érdekes, hogy intenzívebb fizikai tevékenységet mindig , a normális 3-4 napnál jóval tovább tartó izomláz és izomrángás követett, ezután kb 2-3 napig tartó erő és állóképesség javulást tapasztaltam, ami aztán lábzsibbadás, bizonytalan járás és a korábbinál nagyobb mértékű izomerő gyengülés kíséretében 1-2 héten belül a kiindulási ponthoz képest egy alacsonyabb szinten stagnált.
Minden hasonló helyzetben ugyanezt tapasztaltam Bizonyos nézetek szerint, minden betegség tápanyag hiányból fakad, tehát valahol valaki szervezetéből valamilyen anyag vagy anyagok hiányoztak a szervezet helyes működéséhez. Persze lehet még számtalan környezeti tényező is ami megváltoztatja a test működését, de a lényeg az hogy valahol valami nem teszi rendesen a dolgát, mert valami hiányzik hozzá vagy megvan de máshol.
Amit tehetünk : nem szabad hagyni, hogy a szervezet bármilyen tápanyag hiányban szenvedjen, érdemes kerülni azokat az ételeket amelyek felszívódási, emésztési zavarokat okozhatnak, mert annak megint tápanyaghiány a vége. A lehető legőszintébben próbáltam összefoglalni a tapasztalataimat, kipróbáltam számtalan táplálékkiegészítőt, gyógynövényt, de egyiket sem merem ajánlani, amíg nem lesz gyógyszer ez van,.
Jelen pillanatban 45-éves vagyok és 50% ban rokkant, ma úgy gondolom ha egészségesebb életet éltem volna, akkor később aktiválódik a betegség és lassabban romlott volna az állapotom. Egyedül a vitaminok és a kávé aminek érzem előnyös hatását, de tovább kísérletezgetek, kóstolgatok.
Üdv Misi
Szia! Köszönöm a tanácsot az (E- 621)- el kapcsolatban. Annyit még hozzátennék az előző hozzászólásomhoz, hogy semmilyen tartósított élelmiszert nem fogyasztok, a főzéshez csak nyers alapanyagot, sót, borsot és hagymát használok. A GAPS étrendet módosítva alkalmazom, mivel nekem pollen allergiám van, és néha ez kereszt allergiát okoz, bizonyos élelmiszerek pedig panaszt okoztak. Mindent ami a legkisebb panaszt is okozta, száműztem az életemből, pl: az összes gabonafélét, tejterméket, krumplit, rizst, borsót, kukoricát, babot, káposztát és néhány gyümölcsöt is, kompromisszumok nélkül. A GAPS étrendben előírt leveseket fogyasztom, halat, csontos húst, sok zöldséget, néha gyümölcsöt, olajos magvakat. Megpróbálom csak a legértékesebb tápanyagokat bevinni, a legtisztább formában, a legnagyobb szigorral. Talán a szervezet meghálálja, ártani biztos nem árt.
Szép napot! Misi
Szia Thomas! Elnézést, hogy csak most reagálok, de itt az oldalon nem vettem észre az üzenetet, az email fiókom pedig valamiért a spam-ba tette. Akkor vágjunk bele! http://kennedysdisease.hu/kennedy-syndromat-valoszinusitunk/
Szia! Elsőként köszönöm, hogy megosztottad a tapasztalataidat. Hogy hogyan kezdődőt és mikor az is érdekes és tanulságos lehet, mert gondolom te is számtalan orvos, vizsgálat… végül, hogyan derült ki…
Nálad a Kreatin-kináz szint mérése után és a látott eredmények alapján az izmok növelése vagy a meglévő izmok megóvása működik? Egy újabb vizsgálatnál látható volt a változás, más volt a vérkép eredmény?
Az izom mozgatás a alatt otthoni torna gyakorlatokat csinálsz, vagy valamit sportolsz?
Azt írtad, hogy voltak izomrángások, de a görcsöket nem említetted, nálad az nincs?
A sok kérdés után egy tanács, hogy a nátrium-glutamát (E-621) tartalmazó termékeket ne fogyaszd.
„a kávé aminek érzem előnyös hatását” – milyen előnyös hatása van?