Vidéki élet: Kennedy Betegséggel falun

By | 2016-09-05

Az ember életében kevés olyan lehetőség adódik, amit nem szabad kihagyni, de ilyenkor nagyon nehéz a döntés, hiszen a nagy lehetőségek többnyire lemondásokkal is járnak. A mi esetünkben a fővárosból vidékre költözés lehetősége merült fel, anyósomnak köszönhetően (ezúton is köszönjük neki!).

A ház, amelyet apósom a két kezével épített meg, egy viszonylag közeli településen, Budapesttől kb. 20 km-re található. A budapesti vonatállomástól kb. 1 óra oda az út, így nem kellett úgy éreznünk, mintha világgá mentünk volna, mégis egy szinte lakatlan szigetre jöhettünk, ahol elkerül a stressz, és jobban rákényszerülünk a mozgásra – ami esetünkben a lehető legjobb, amit tehetünk magunkért…

Kéz a kézben (Vidéki élet Kennedy betegeknél)

Együtt mindent megoldunk

Bár sokat álmodoztunk egy esetleges Görögországba költözésről, változó körülményekről, azt soha nem gondoltuk volna, hogy itt fogunk kikötni, hiszen itt sok minden nincs, ilyenek többek között közművek.

Nagyon sokat dilemmáztunk, megpróbáljuk-e, hisz a városi komfortból egyszer csak kilépni nem könnyű dolog! Sok mindent kellett mérlegelnünk, amik közül az egyik legfontosabb az volt, hogy a két emeletnyi lépcsőtől megszabaduljunk. Ez elsősorban a KB miatt Thomaszra való tekintettel volt fontos, és kiskutyánk is szerepet játszott a döntésben, hisz évek óta ő sem lépcsőzhetett, az ölünkben hordtuk le sétálni. Sajnos ő nem élhette meg az egy éves ittlétünk évfordulóját, de utolsó ‘majd egy évét már kerti szobakutyaként élhette, ami valamelyest megnyugtató…

Egyúttal szerettünk volna megváltozni. Szeretjük a természetet, talán túlságosan is. Szerettük volna kipróbálni, milyen benne lenni. Míg más már alig akar kiszállni az autóból, mi szeretünk “gyalog menni”, és az utóbbi időben a bicikli is jó szolgálatot tett nekünk a városban. A tengerparton a hegyekbe mentünk, a városban gyalog közlekedtünk – ezek miatt mindenki furcsán nézett ránk…

Egy éve vidékiek vagyunk

Itt enélkül kenyerünk sincs, muszáj menni 2-3 kilométert, muszáj megdolgozni a holnapért, amit mi nem is bánunk, hisz kell, hogy legyen bennünk tartás, éppen ezért jöttünk ide. De a sok mozgást nem csak az élelmiszer beszerzése jelenti! Kertészkedünk, vizet hordunk, fát vágunk, stb.

Az üzletek korlátozott száma, és távolsága miatt megváltoztak az étkezési szokásaink is, gyakran más márkákat és más élelmiszert veszünk, mint otthon. Emellett a kertnek köszönhetően több zöldséget és gyümölcsöt eszünk, mint odahaza.

Pontosan nem tudom, hogy mi az oka, de a teljes életmód váltás egyértelműen jót tett Thomasznak (és nekem is). Az eltelt egy év alatt mindketten leadtunk pár kilót, és két kezemen meg tudom számolni, hány görcsünk volt. Otthon előfordult, hogy naponta, vagy akár naponta többször volt izomgörcs, itt ez teljesen minimalizálódott.

Próbáljuk egyensúlyban tartani a mozgást és a pihenést, és nem megerőltetni magunkat. Azt tapasztaltuk, hogy ez utóbbi közvetlen felelős az izomgörcsökért, a fáradtságért. A köhögés viszont gyakori. Azt nem tudjuk összefüggésbe hozni semmivel. Talán az izgatottság, vagy idegesség esetleg összefügghet vele, de ez sem egyértelmű…

Sajnos kiskutyánk már négy hónapja nincs velünk, így a vele történt reggeli- és esti séták negyed éve kimaradnak az életünkből, viszont az élelmiszer vásárlás nem hagy minket punnyadni. Ha elfogy valami, hát, menni kell. Most már szinte mindig biciklivel megyünk a faluba.

Amióta itt vagyunk, sokkal nyugodtabb körülmények között, szmog- és stresszmentes környezetben élhetjük a mindennapjainkat, bízom benne, hogy ezzel a KB tüneteinek enyhítéséért, a betegség folyamatának lassításáért mindent megteszünk, amit lehet.

Orvoslátogatások vidékről

Időközben voltunk szemészeten, egy kabaré, ami ott volt. Röviden annyi, hogy a zöldhályog kizárása miatt beutaltak egy teljesen új fajta szemvizsgálatra, ahol vadonatúj technológiával vizsgálják az ember szemét, pontosabb, részletesebb eredményt kapva az eddigihez képest. Csak ezért utaztunk fel Pestre, de a szemész, aki ide beutalt, másnap újra beutalt, mondván, hogy rossz vizsgálatot végeztek el, nem azt, amit kért. (Visszamentünk, kiderült, hogy nem volt kinyomtatva az egyik papír…) Hogy az Internet korában miért a betegnek kell rohangálnia A épületből B épületbe vinni a papírokat??! Ennyit a szemészetről…

Nem ide tartozik, de én közben a fogorvossal küzdöttem, ami a Kennedy betegeket ugyan nem érint, de azt nem árt tudni a következőket: a TB-vel szerződött rendeléseken a fogorvos nem köteles ellátni a beteget, ha az másik településről jött. Sajnos ez nem csak leírt szabály, a fogorvos jóindulatára van bízva, hogy ellát-e egy hivatalosan budapesti lakost vidéken – az én fogorvosom nem volt jó indulatú! Ennyit rólam.

Budapesten voltunk háziorvosnál is, vérképen, ennek eredményét még nem tudjuk. A közeljövőben fel fogjuk felkeresni a helyi háziorvost, hiszen be kell jelentkeznünk hozzá.

Oszd meg!
  •  
  •  
  •  
Category: Blog Címke: ,
Adri

About Adri

Thomas (Kennedy Beteg) felesége vagyok, 2014-ben találkoztam a Kennedy betegséggel. Ekkor mindketten 33 évesek voltunk. A szokásos kéz remegés mellett Tomi különböző problémákkal kereste meg a háziorvosát. Az egyik a váladékos köhögés volt, a másik az arcrángás. A kapott beutalók a következő helyekre szóltak: fül-orr-gégészet, neurológia, és vérvétel. A vérvétel negatív lett, a gégészeten is minden rendben volt. A biztonság kedvéért azonban sima allergia, azt követően pedig étel allergia vizsgálat következett. Minden negatív volt. A neurológia által kért laborvizsgálat és az MR vizsgálat eredményei szintén rendben voltak. Időközben Tomi bátyja; Attila értesítette Tomit, hogy a családban többen is a Kennedy szindróma nevű, genetikai betegségben “szenvednek”, ezért érdemes lenne neki is megvizsgáltatni magát. 2014. március 24-én, egy e-mailben megbeszélt időpontra megérkeztünk a Tömő utca 25. szám alatti intézménybe, a Ritka Betegségek Ambulanciájára (Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete). Dr. Balicza Péter az előzmények ismeretében és egy másfél órás vizsgálatot követően génvizsgálatot rendelt el. 2014. július 7-én kaptuk meg az eredményt, sajnos pozitív volt...

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Ez a weboldal az Akismet szolgáltatását használja a spam kiszűrésére. Tudjunk meg többet arról, hogyan dolgozzák fel a hozzászólásunk adatait..