Két hónapja várunk…

By | 2014-05-26

Tegnap előtt volt két hónapja, hogy Thomas járt a rendelőben, de az eredményre még mindig várnunk kell egy hónapot, sőt! Attól tartok, hogy az eredmény átvételéhez is újabb időpontot kell majd kérnünk, ami félő, hogy megint hónapokkal később lesz majd…

Szörnyű belegondolni, hogy ha csak felmerült annak a lehetősége, hogy az ember valamilyen betegségben “szenved”, az ehhez szükséges vizsgálatok és utánajárások csak hónapokkal azután fejeződnek be, már ami a betegség megállapítását jelenti.

Székek a rendelőben

Thomas persze jól viseli ezt az egészet (legalábbis ezt mutatja kifelé), de sajnos ma két hete Thomas édesapja szív roham következtében meghalt, így újabb rossz hírrel kellett szembesülnünk. Thomas ezt is rettentő jól viseli, talán közre játszik az is, hogy a Kennedy betegség végett újra felvette a kapcsolatot a bátyjával és feleségével, és jól érzi/érezzük magunkat a társaságukban. Ez biztos megkönnyíti Thomas dolgát, nekem is biztonság érzetet nyújt, hogy van, kihez fordulni ennek kapcsán…

Az elmúlt két hét Thomas édesapjáról szólt. Majd minden nap hazament, vagy hazamentünk az édesanyjához, illetve a bátyjáékhoz. Intézték a temetéshez szükséges ügyeket. Esténként azt találgattuk, hogyan történhetett…

Thomas akárhogy is tartja magát, az elmúlt két héten a szokásosnál több görcse volt, két alkalommal erős mellkasi, egy másik alkalommal erős here fájdalommal. Ezt a két utóbbit először tapasztalta. Amennyiben bebizonyosodik, hogy nála is diagnosztizálható a Kennedy betegség, azt hiszem, ezek a görcsök is a betegség számlájára írhatók, én legalábbis azt feltételezem, hogy ideigei tehetnek ezekről a görcsökről.

E-hét pénteken lesz a temetés. Bár azt követően még tucatnyi ügyintézésben kell majd segédkeznie, remélem, a temetés után egy kicsit nyugisabbak lesznek a napjaink. Sajnos a jelenlegi 30 fok itt, a tetőtérben nem könnyíti meg a dolgunkat…

Az eredményig már csak egy hónapunk van, nem állítom, hogy várom, de jó lenne már véget vetni ennek a bizonytalanságnak!

Oszd meg!
  •  
  •  
Category: Blog Címkék:

About Adri

Thomas (Kennedy Beteg) felesége vagyok, 2014-ben találkoztam a Kennedy betegséggel. Ekkor mindketten 33 évesek voltunk. A szokásos kéz remegés mellett Tomi különböző problémákkal kereste meg a háziorvosát. Az egyik a váladékos köhögés volt, a másik az arcrángás. A kapott beutalók a következő helyekre szóltak: fül-orr-gégészet, neurológia, és vérvétel. A vérvétel negatív lett, a gégészeten is minden rendben volt. A biztonság kedvéért azonban sima allergia, azt követően pedig étel allergia vizsgálat következett. Minden negatív volt. A neurológia által kért laborvizsgálat és az MR vizsgálat eredményei szintén rendben voltak. Időközben Tomi bátyja; Attila értesítette Tomit, hogy a családban többen is a Kennedy szindróma nevű, genetikai betegségben “szenvednek”, ezért érdemes lenne neki is megvizsgáltatni magát. 2014. március 24-én, egy e-mailben megbeszélt időpontra megérkeztünk a Tömő utca 25. szám alatti intézménybe, a Ritka Betegségek Ambulanciájára (Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete). Dr. Balicza Péter az előzmények ismeretében és egy másfél órás vizsgálatot követően génvizsgálatot rendelt el. 2014. július 7-én kaptuk meg az eredményt, sajnos pozitív volt...

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

Ez a weboldal az Akismet szolgáltatását használja a spam kiszűrésére. Tudjunk meg többet arról, hogyan dolgozzák fel a hozzászólásunk adatait..