Még mindig semmi…

By | 2014-04-26

Két napja volt egy hónapja, hogy a gén térképhez szükséges vért levették Thomasztól és még mindig nincs eredmény. Valahogy úgy érzem, beletörődtem, hogy Thomas beteg, de mégis megnyugodtam. Persze nem szeretnék az Ördögöt a falra festeni, azt szeretném, ha negatív lenne az eredmény, de nem akarom áltatni magam, látom a tucatnyi tünetet…

De nyugodt vagyok és ő is annak tűnik. Látom a mindennapjait, látom, hogy nem változott semmi attól, mert felmerült a betegség lehetősége és ez megnyugtat. Valamiért az az érzésem, hogy ha életünk végéig nem tudtuk volna meg – még mindig csak feltételesen – hogy Thomas beteg, akkor valamikor 50-60 éves kora körül vettük volna észre azokat a problémákat, amivel most riogatnak a betegség leírásai.

Görcsök vannak többször egy héten, sőt előfordul, hogy egy nap többször is, de Thomas könnyen veszi őket. Tegnap volt egy nagy görcse a bal lapockája-nyaka tájékán, azt mondta, ilyen még nem volt. Mintha egy kést döftek volna a vállába.

A gyógyszert amit a doki felírt (egyik, másik), Thomas nem akarja szedni, amíg nem muszáj, de nem tudjuk eldönteni, kiváltsuk-e. Az egyik gyógyszer a görcsökre nyújt megoldást, a másik állítólag lelassítja a betegség folyamatát. Thomas bízik benne, hogy gyógyszer nélkül, alternatív módszerekkel is lehet változtatni a helyzeten.

Hálistennek nem csak mondja, tesz is érte. Mivel a betegség egyik fő oka a szervezet magnézium hiánya, ezért próbál magnéziumban gazdag élelmiszert enni. (Szerencsére mindenevő és a spenótot is imádja!)

Ami nem jó, hogy amióta értesültünk erről az egészről, hiába nem akarjuk, benne van a mindennapjainkban. Én minden rezdülésére odafigyelek, és kérdezem, mi a baj? Ő meg nem akar folyton erről beszélni, ami érthető. Nekem kell visszafognom az aggodalmam, mert mindkettőnknek úgy jobb, ha nem tölti ki a napunkat ez az egész.

Amíg nincsenek olyan tünetek, amiért aggódnunk kellene, fölösleges a saját idegeinket is tönkretenni. Pár napja Thomas írt a dokinak, aki nagyon készséges, és megkérdezte nekünk a labort, hogy van-e már eredmény. Egyenlőre nincs, úgyhogy várunk tovább, de ő sajnos megmondta, hogy az eredményre három hónapot kell várni…

Egyre inkább rosszul érzem magam azoktól a múltbéli dolgoktól, amik már akkor el kellett volna, hogy vezessenek a megfelelő orvoshoz és a megfelelő diagnózishoz – gondolok itt pl. Thomas egykori magas vérnyomására és a glaukóma gyanújára, amikre azt mondták az orvosok, hogy olyan tünetei vannak, mint egy 60 éves öregembernek…

Ami viszont borzasztóan bosszant, a sok orvosi felelőtlenség, ami visszamenőleg az eszembe jut: Thomas kamaszkori háziorvosa a legtöbbször vállat vont a panaszokra, minthacsak hypohondernek gondolná Thomaszt. Az azutáni doki nem utalta be mindenhová, ahová Thomasz kérte. A szemészeten a tikkelésre azt mondták, olyan mindenkinek van…

A gégészet volt az egyetlen hely, ahol a köhögése miatt a doki sorba beutalta minden kapcsolódó vizsgálatra; allergia, labor, stb. Ezek egytől egyik negatívak lettek, így őse tudott mit mondani. Ha a bátyja nem értesíti a Kennedy betegségről, szerintem még ma is rossz úton keresgélünk…

A ritka betegségek intézetében a doki kedves volt. Ő mindenről tájékoztat és e-mailben is készséggel válaszol a kérdéseinkre. Remélem, a legközelebbi érdeklődésünkkor már lesz eredmény, és remélem, negatív lesz!

Oszd meg!
  •  
  •  
Category: Blog Címkék:

About Adri

Thomas (Kennedy Beteg) felesége vagyok, 2014-ben találkoztam a Kennedy betegséggel. Ekkor mindketten 33 évesek voltunk. A szokásos kéz remegés mellett Tomi különböző problémákkal kereste meg a háziorvosát. Az egyik a váladékos köhögés volt, a másik az arcrángás. A kapott beutalók a következő helyekre szóltak: fül-orr-gégészet, neurológia, és vérvétel. A vérvétel negatív lett, a gégészeten is minden rendben volt. A biztonság kedvéért azonban sima allergia, azt követően pedig étel allergia vizsgálat következett. Minden negatív volt. A neurológia által kért laborvizsgálat és az MR vizsgálat eredményei szintén rendben voltak. Időközben Tomi bátyja; Attila értesítette Tomit, hogy a családban többen is a Kennedy szindróma nevű, genetikai betegségben “szenvednek”, ezért érdemes lenne neki is megvizsgáltatni magát. 2014. március 24-én, egy e-mailben megbeszélt időpontra megérkeztünk a Tömő utca 25. szám alatti intézménybe, a Ritka Betegségek Ambulanciájára (Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete). Dr. Balicza Péter az előzmények ismeretében és egy másfél órás vizsgálatot követően génvizsgálatot rendelt el. 2014. július 7-én kaptuk meg az eredményt, sajnos pozitív volt...

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

Ez a weboldal az Akismet szolgáltatását használja a spam kiszűrésére. Tudjunk meg többet arról, hogyan dolgozzák fel a hozzászólásunk adatait..