Két napja volt egy hónapja, hogy a gén térképhez szükséges vért levették Thomasztól és még mindig nincs eredmény. Valahogy úgy érzem, beletörődtem, hogy Thomas beteg, de mégis megnyugodtam. Persze nem szeretnék az Ördögöt a falra festeni, azt szeretném, ha negatív lenne az eredmény, de nem akarom áltatni magam, látom a tucatnyi tünetet…
De nyugodt vagyok és ő is annak tűnik. Látom a mindennapjait, látom, hogy nem változott semmi attól, mert felmerült a betegség lehetősége és ez megnyugtat. Valamiért az az érzésem, hogy ha életünk végéig nem tudtuk volna meg – még mindig csak feltételesen – hogy Thomas beteg, akkor valamikor 50-60 éves kora körül vettük volna észre azokat a problémákat, amivel most riogatnak a betegség leírásai.
Görcsök vannak többször egy héten, sőt előfordul, hogy egy nap többször is, de Thomas könnyen veszi őket. Tegnap volt egy nagy görcse a bal lapockája-nyaka tájékán, azt mondta, ilyen még nem volt. Mintha egy kést döftek volna a vállába.
A gyógyszert amit a doki felírt (egyik, másik), Thomas nem akarja szedni, amíg nem muszáj, de nem tudjuk eldönteni, kiváltsuk-e. Az egyik gyógyszer a görcsökre nyújt megoldást, a másik állítólag lelassítja a betegség folyamatát. Thomas bízik benne, hogy gyógyszer nélkül, alternatív módszerekkel is lehet változtatni a helyzeten.
Hálistennek nem csak mondja, tesz is érte. Mivel a betegség egyik fő oka a szervezet magnézium hiánya, ezért próbál magnéziumban gazdag élelmiszert enni. (Szerencsére mindenevő és a spenótot is imádja!)
Ami nem jó, hogy amióta értesültünk erről az egészről, hiába nem akarjuk, benne van a mindennapjainkban. Én minden rezdülésére odafigyelek, és kérdezem, mi a baj? Ő meg nem akar folyton erről beszélni, ami érthető. Nekem kell visszafognom az aggodalmam, mert mindkettőnknek úgy jobb, ha nem tölti ki a napunkat ez az egész.
Amíg nincsenek olyan tünetek, amiért aggódnunk kellene, fölösleges a saját idegeinket is tönkretenni. Pár napja Thomas írt a dokinak, aki nagyon készséges, és megkérdezte nekünk a labort, hogy van-e már eredmény. Egyenlőre nincs, úgyhogy várunk tovább, de ő sajnos megmondta, hogy az eredményre három hónapot kell várni…
Egyre inkább rosszul érzem magam azoktól a múltbéli dolgoktól, amik már akkor el kellett volna, hogy vezessenek a megfelelő orvoshoz és a megfelelő diagnózishoz – gondolok itt pl. Thomas egykori magas vérnyomására és a glaukóma gyanújára, amikre azt mondták az orvosok, hogy olyan tünetei vannak, mint egy 60 éves öregembernek…
Ami viszont borzasztóan bosszant, a sok orvosi felelőtlenség, ami visszamenőleg az eszembe jut: Thomas kamaszkori háziorvosa a legtöbbször vállat vont a panaszokra, minthacsak hypohondernek gondolná Thomaszt. Az azutáni doki nem utalta be mindenhová, ahová Thomasz kérte. A szemészeten a tikkelésre azt mondták, olyan mindenkinek van…
A gégészet volt az egyetlen hely, ahol a köhögése miatt a doki sorba beutalta minden kapcsolódó vizsgálatra; allergia, labor, stb. Ezek egytől egyik negatívak lettek, így őse tudott mit mondani. Ha a bátyja nem értesíti a Kennedy betegségről, szerintem még ma is rossz úton keresgélünk…
A ritka betegségek intézetében a doki kedves volt. Ő mindenről tájékoztat és e-mailben is készséggel válaszol a kérdéseinkre. Remélem, a legközelebbi érdeklődésünkkor már lesz eredmény, és remélem, negatív lesz!