Megfigyelhető-e valami?!

By | 2014-06-02

Amióta fennáll a betegség lehetősége és várjuk a vizsgálat eredményét, jobban figyelünk az olyan tünetekre, amelyek a betegséggel összefüggésbe hozhatók. Vannak számomra egyértelmű jelei annak, amikor Thomas görcsölni fog.

Amióta ismerem, mindig problémát okozott neki a meleg. Éjszaka hűvösebb időben is lerúgja magáról a takarót, sőt! Régen állítólag rendszeres volt, hogy megfordította a takarót amásik “lapjára”, hogy a testhőjétől már átmelegedett takarófelület helyett a takaró hidegebb oldalával takarózhasson.

Szem

Télen előfordult, hogy rövidnadrágba “ugrott le” vásárolni a sarki boltba. Amikor melege van, többnyire a fején izzad. A hónalja, lába, stb. egy átlagos férfihez képest szerintem sokkal kevésbé lesz nedves. Ha egészen őszinte akarok lenni, egyik helyen se emlékszem nála izzadságfoltokra! Pedig Thomas rengeteget iszik, napi több litert, holott a híradóban mindig épp arról számolnak be, hogy a népesség mennyire keveset iszik, és ez mennyire sok betegség, de legalábbis egészségügyi problémákhoz vezethet.

Valahol azt olvastam, hogy a szomjúság a magnézium hiány jele. Márpedig a Kennedy Betegségben szenvedők pont magnézium hiányosak, hiszen izmaik nem húzódnak össze, nem működnek megfelelően.

A fent említett hőhullám sokszor jön elő Thomasznál olyan helyzetekben, ami másnál szorongást válthat ki, bár állítása szerint olyankor ő nem izgul. A KB idegrendszert érintő betegség, amelynek a magnézium hiánya miatti tünete lehet szorongás, depresszió, ingerlékenység, stb.

Sajnos az utóbbi hetekben 1-2 alkalommal azt figyeltük meg, hogy amikor rájön egy ilyen hőhullám, azt követően kezd el valamelyik testrészen lüktetni az izma, ami aztán – mint az áram – végigmegy a testén. (Pl. először a vádli görcsöl, azután az oldala, mellkasa, és a nyaka.)

A lüktetést valamelyik nap szabad szemmel is meg tudtuk figyelni a vádliján, ám akkor nem volt görcs, csupán észrevettem, hogy ha megfelelő pozícióban feszítette a lábát, az remegni kezdett, vagyis az izom “lüktetésének” hatására mozgott.

A másik ami talán megfigyelhető, hogy a sertés hús evését követően többször jönnek elő a görcsök. Ez egyenlőre nem teljesen egyértelmű, de tovább figyeljük, valóban rossz hatással van-e a görcsökre a sertés.

Thomasznak eddig két gyógyszert írt fel orvosa, az egyik a Rilutek, a másik a Tegretol. Az előbbi egy idegrendszerre ható gyógyszer, az utóbbi pedig görcsoldó és nyugtató. Thomasz 2 hónapja nem váltotta ki ezeket a recepteket, mert ragaszkodik a közös elveinkhez, miszerint “semmilyen gyógyszert nem szedünk, hacsak nem vagyunk lázasok.” A Rilutek állítólag lassítja a betegség kialakulását. Nem tudom, mit tegyek. Beszéljem rá őt, vagy ő gondolja jól és ne gyógyszerezzünk?!

Sajnos a saját, 81 éves nagypapámmal szedetett antidepresszáns gyógyszerről nagymamámnak nincs jó véleménye, az ismerőseik is csupa rémhírrel látják őt el az antidepresszáns gyógyszerrel kapcsolatban.

Tény, hogy nagypapám szívrohama után változó állapotban van, és elég depressziósnak tűnik, ami nála soha nem volt jellemző. De én nem tudhatom, hogy a gyógyszertől ilyen, vagy épp az időskori depressziója miatt szedetik vele ezeket?!

Nem tudom, gyógyszerezzünk-e, de ezt Thomasznak kell eldöntenie…

Oszd meg!
  •  
  •  
Category: Blog Címkék:

About Adri

Thomas (Kennedy Beteg) felesége vagyok, 2014-ben találkoztam a Kennedy betegséggel. Ekkor mindketten 33 évesek voltunk. A szokásos kéz remegés mellett Tomi különböző problémákkal kereste meg a háziorvosát. Az egyik a váladékos köhögés volt, a másik az arcrángás. A kapott beutalók a következő helyekre szóltak: fül-orr-gégészet, neurológia, és vérvétel. A vérvétel negatív lett, a gégészeten is minden rendben volt. A biztonság kedvéért azonban sima allergia, azt követően pedig étel allergia vizsgálat következett. Minden negatív volt. A neurológia által kért laborvizsgálat és az MR vizsgálat eredményei szintén rendben voltak. Időközben Tomi bátyja; Attila értesítette Tomit, hogy a családban többen is a Kennedy szindróma nevű, genetikai betegségben “szenvednek”, ezért érdemes lenne neki is megvizsgáltatni magát. 2014. március 24-én, egy e-mailben megbeszélt időpontra megérkeztünk a Tömő utca 25. szám alatti intézménybe, a Ritka Betegségek Ambulanciájára (Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete). Dr. Balicza Péter az előzmények ismeretében és egy másfél órás vizsgálatot követően génvizsgálatot rendelt el. 2014. július 7-én kaptuk meg az eredményt, sajnos pozitív volt...

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

Ez a weboldal az Akismet szolgáltatását használja a spam kiszűrésére. Tudjunk meg többet arról, hogyan dolgozzák fel a hozzászólásunk adatait..