Tag Archives: adri blogja

Adri vagyok, 2014-ben hallottam először a Kennedy Betegségről. Sajnos a férjem; Thomas is örökölte a kórt. Bejegyzéseimmel segíteni szeretnék neki, a szintén beteg rokonainak és más KB-ben szenvedőknek. Bízom benne, hogy az oldal tartalmának növelésével több érintett emberhez juttathatjuk el a betegség hírét, nagyobb esélyt adva ezzel a gyógymód megtalálására.

Macerás gyógyszerek, kérdőjelek

Nemrég az alábbiakat sikerült megtudnom: A Kennedy betegség tüneteinek kezeléséhez a kezelőorvos által ajánlott gyógyszereket csak a szakorvos írhatja fel. Mivel egy ritka betegségről beszélünk, különösen fontos, hogy szakorvosi felügyelet mellett szedjük a gyógyszert és betartsuk az előírásokat! A beteg kérhet a kezelőorvosától egy un. szakorvosi javaslatot, amelyben a megnevezett gyógyszer rendelését egy évig a háziorvosnak… Read More »

Nem szeretem ezt a köhögést!

Kb. 1-2 hónapja szinte semmi – legalábbis kívülről látható – tünet nincs. A tikkelés is szinte elmúlt, (bár ő azt mondja, az minden nap van, csak kevésbé látványos) és a majd’ naponta jelentkező görcsök is valahogy most békén hagynak minket. Az eddigiekhez képest, hosszú idő elteltével csak tegnap volt egy 1-2 percig tartó, erős fájdalom, amit megelőzött megint a… Read More »

Lehetséges tünetek

A betegséget diagnosztizálása előtt sok más betegséggel keverik össze, sokszor félrediagnosztizálják a beteget. A kézremegés kapcsán felmerül a Parkinson-kór, ami a vizsgálatokkal egyértelműen kizárható. Ezt követően előfordul, hogy a hasonló, mégis teljesen más ALS (Amiotrófiás laterál szklerózis) nevű betegséggel keverik össze a Kennedy betegséget. Thomas egykori, a betegséggel összefüggésbe hozható, lehetséges tünetei Lehetséges tünetek 16 éves… Read More »

Butaság, vagy heuréka?!

Két dolgot tudunk. Ez egyik, hogy a betegség magnézium hiánnyal és magas glutamát szinttel jár. Ez annyit jelent, hogy a szervezet magnézium szintjét emelni kell, a glutamátot pedig csökkenteni. Ez egy nagyon veszélyes kísérletezés, ezért senkinek nem ajánljuk, hogy utánunk csinálja! Az alternatív megoldások és a túlzásba vitt “önkezelés” ugyanis könnyen kitehet minket a túladagolás… Read More »

Szomorú igazság

Normális esetben egy nagy esemény eljövetelekor azt szokták írni, hogy “elérkezett a várva várt nap”. Ezt a napot mi a legkevésbé sem vártuk, de szerettünk volna túl lenni rajta. Thomas természetéhez hűen most sem izgult, legalábbis nem mutatta ki az izgalom jeleit semmilyen formában. A várható eredményhez és a témához képest nyugodtan várakozott, mintha ez… Read More »

Magyarország 2014

Június 30-án lejárt az ígért 3 hónap, amit a doktorúr ígért, vagyis meg kellene lennie az eredménynek, amiből megtudhatjuk végre, hogy Thomas géntérképe alapján örökölte-e a Kennedy Betegséget. Bár a doktorúr kérésének megfelelően a 3 hónap leteltéig is érdeklődtünk időközönként (havonta 1x), az eredményről még most sincs semmi hír. Thomas úgy döntött, felemeli a kagylót,… Read More »