A Kennedy Betegség felmerülése óta (de már korábban is) többször szóba került kettőnk között a költözés. A nagy álmunk az volt, hogy Görögországba költözünk, de nem tudom, ezt az álmot kergethetjük-e még, ha minket is érint a KB. Az viszont biztos, hogy be kellene biztosítani a jövőnket ezen a téren. Természetesen nem fessük az Ördögöt a… Read More »
Amióta fennáll a betegség lehetősége és várjuk a vizsgálat eredményét, jobban figyelünk az olyan tünetekre, amelyek a betegséggel összefüggésbe hozhatók. Vannak számomra egyértelmű jelei annak, amikor Thomas görcsölni fog. Amióta ismerem, mindig problémát okozott neki a meleg. Éjszaka hűvösebb időben is lerúgja magáról a takarót, sőt! Régen állítólag rendszeres volt, hogy megfordította a takarót amásik… Read More »
Az előzőekben említettem Thomas testvérét. Attila 6 évvel idősebb Thomasznál, ő szed gyógyszereket a betegségre. Hasonló tünetei vannak, de elmondása szerint előfordult, hogy a betegséggel járó görcsök 5 percenként keserítették meg a hétköznapjait. Ő több tucat különböző vizsgálatot járt végig, mire eljutott a ritka betegségekig. Nála EMG, vagyis izomvizsgálatot is végeztek, mint nagybátyjánál, Thomasznál már… Read More »
Tegnap előtt volt két hónapja, hogy Thomas járt a rendelőben, de az eredményre még mindig várnunk kell egy hónapot, sőt! Attól tartok, hogy az eredmény átvételéhez is újabb időpontot kell majd kérnünk, ami félő, hogy megint hónapokkal később lesz majd… Szörnyű belegondolni, hogy ha csak felmerült annak a lehetősége, hogy az ember valamilyen betegségben “szenved”,… Read More »
Két napja volt egy hónapja, hogy a gén térképhez szükséges vért levették Thomasztól és még mindig nincs eredmény. Valahogy úgy érzem, beletörődtem, hogy Thomas beteg, de mégis megnyugodtam. Persze nem szeretnék az Ördögöt a falra festeni, azt szeretném, ha negatív lenne az eredmény, de nem akarom áltatni magam, látom a tucatnyi tünetet… De nyugodt vagyok… Read More »
Borzasztó lelkiismeret gyötör! Thomaszt 1997-ben ismertem meg, azóta reggeltől estig együtt vagyunk. A 17 év alatt úgy érzem, számos olyan jelt kellett volna észrevennem, ami akár a Kennedy-betegség tünete is lehet. Thomas amióta az eszemet tudom, örökmozgó, mindig jön-megy, mindig matat, vagy babrál valamit, örökké nyüzsög, menni akar… Amióta ismerem őt, a kezei mindig remegtek,… Read More »
Az 'Elfogadva' gomb segítségével elfogadod az általunk használt sütik (cookies) használatát. További információk
The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.