Voltunk dokinál, ma hoztuk el az eredményt

By | 2015-05-28

Most jöttünk haza a háziorvostól, akitől megkaptuk a tegnapi laboreredményeket. Panaszunk most nem volt, szimplán meg szerettük volna tudni Thomas CK (kreatin-kináz) szintjét. A vérkép az alábbiaknál mutatott a normálisnál magasabb eredményeket: összkoleszterin, triglicerid, lymph. Thomas erre az alábbiakat reagálta az imént: „Augusztusban elmegyek vérvételre és nem lesz pozitív az eredmény a koleszterinre.”

Időközben találtunk egy 2014. január 6-i leletet, amelyen a Dr. Bokor Ibolya neurológus által beutalt laborvizsgálat eredménye között szerepelt a CK (kreatin-kináz) szintünk, ami akkor 156 u/l volt. A normális ebbe a tartományba esik: 39-308. A ma kapott laboreredmény ehhez képest: 160 u/l.

Bár a legutóbbi, szemproblémáról szóló bejegyzésem óta nem volt Thomas szemére panasz, azért kértünk egy beutalót a szemészetre is. Május vége van, július 7-re kaptunk időpontot, így ennek eredményéről még nem tudunk beszámolni. Panaszunk tehát jelenleg nincsen, de néhány hónapja volt egy időszak (1-2 hét), amikor 2-3 naponta egyszer izomgörcsök gyötörték Thomaszt.

Ugyanebben az időszakban sokat ficánkolt a székben munka közben és sokat mozgatta a lábát pihenőhelyzetben. Ilyenkor azt mondja, „feszül” a lába, az izma. Ez általában főleg a vádlijára jellemző, és újabban – legalábbis eddig ezt nem említette – a combjában is szokott ilyet érezni.

Évekkel ezelőtt a görcsök leginkább az állkapcsára voltak jellemzőek, ill. az utóbbi években a lábában is előfordul. Az oldala is egyszer-egyszer be akar görcsölni, és egyszer láttam mellkasi izomgörcsöt is. Nem mondanám jellemzőnek ezeket a görcsöket, nem tűnnek sokkal többnek annál, mint amennyi az átlag embernél is előfordul, de az említett 1-2 hétben ez más volt. Mivel mást nem tudok tenni, ilyenkor azonnal hozok egy pohár vizet.

Igyekszünk megfigyelni, hogy mi válthatja ki akár a görcsöket, vagy bármi mást, amit összefüggésbe lehet hozni a Kennedy betegséggel, de egyelőre sajnos nem jutottunk semmire. Állandó gyanút kelt bennünk a hús, főleg a sertéshús, és én a kávét sem tartom jónak, hiszen az elvileg stresszt okoz. (Rám néha kifejezetten rossz hatással van, amikor valami izgalommal párosul a fogyasztása.)

Bár Thom azt mondja, hogy a „nem normális láb” érzet majdnem mindennapos – úgy általában. Amióta az említett „görcsös” időszak elmúlt, azóta semmi panasz nincs. Igaz, valamivel talán több vizet (csapvizet) iszunk, mint általában, mert melegszik az idő. Ami egész biztos jót tesz, az a kerékpározás. Az elmúlt néhány hétben több nap is bicikliztünk, és ezt követően tette szóvá Thomas, hogy nagyon jó a lába, nem feszül, már nagyon rég érezte úgy, hogy a két lába egyforma.

Vagyis a kerékpározás valami rejtélyes oknál fogva jót tesz. Gyalogolni, gyalogtúrázni is szeretünk, de egy-egy túra után sosem tette szóvá, hogy jól érezné magát a lába, sőt! A gyaloglástól olykor a lába is fáj. Legutóbb nem is egyszer pl. arra panaszkodik, hogy olyan fájdalmat érez, mintha a zoknija össze lenne gyűrődve a cipőjében. De a zokni ilyenkor a helyén van…

Ami újdonság még, hogy be-be szed egy-egy szem Jutavit Magnézium+B6 filmtablettát, amit anyukámtól kaptunk. Ezt a görcsök után „szokta” beszedni, ill. egy-egy olyan alkalommal, amikor érez valamit, amikor úgy ítéli meg…

Azt tervezzük, hogy kimegyünk egy rövid időre a szülei telkére, és megpróbáljuk ott eltölteni egy kis időt. Ha tetszik, akkor akár ott is maradnánk. Csakhogy ott lesz feladatunk bőven, mivel az első és legfontosabb probléma, hogy nincs ivóvíz. Márpedig az ivóvíz kell, főleg az ő izmainak! Úgyhogy ha használhatok ilyen nagy szavakat, akkor úgy fogalmaznék, hogy megpróbálunk egy teljes „életmód váltást”. Erről később még írok!

Az alábbiakban az elmúlt évek rossz eredményeit soroltuk fel a vérképekből kiemelve. A referencia tartomány, vagyis hogy mi lenne a normális, az az értékek mellett található. 2003-ban Thomas piaci koszton (kifőzde) élt, a súlya közel 100 kg volt. Azóta egy húszassal kevesebb, ami az eredményein is látszik.

2003. március 21. Háziorvos: Olasz József

  • koleszterin: 6,1 mmol (norm: 2,4 – 5,2)
  • triglicerid: 2,9 mmol (norm: 0,6 – 2,4)
  • bilirubin: 18.0 umol/1 (norm: 1,5 – 17)
  • süllyedés: 2 mm/óra (norm: 3 – 8)
  • fajsúly: 1,023 g/köbcm (norm: 1,012 – 1,022)
  • eos%: 1,8% (norm: 2,0 – 4,0)
  • mcv: 84,5 fl (norm: 85,0 – 97)

2003. október 21. Háziorvos: Sárosi Gizella

  • got: 40 u/1 (norm: 1 – 37)
  • gpt: 68 u/1 (norm: 1 – 40)
  • koleszterin: 7,9 mmol (norm: 3,20 – 5,20)
  • ldl colesterin: 5,49 mmol/1 (norm: 1,30 – 4,10)
  • triglicerid: 4,47 mmol (norm: 0,50 – 2,00)
  • vvt süllyedés: 2 mm/óra (norm: 3 – 20)

2003. december 9. Háziorvos: Sárosi Gizella

  • gpt: 46 (norm: 1 – 40)
  • koleszterin: 7,90 mmol (norm: 3,20 – 5,20)
  • ldl koleszterin: 5, 29 mmol/1 (norm: 1,30 – 4,10)
  • triglicerid: 4,69 mmol (norm: 0,50 – 2,00)
  • vvt süllyedés: 2 mm/óra (norm: 3 – 20)

2006. április 13. Háziorvos: Ferenczi Judit

  • koleszterin: 7,20 mmol (norm: 3,20 – 5,20)
  • ldl koleszterin: 4,85 mmol/1 (norm: 1,30 – 4,10)
  • triglicerid: 4,71 mmol (norm: 0,50 – 2,00)

2011. március 9. Háziorvos: Ferenczi Judit Dr.

  • összkoleszterin: 7,2 mmol/1 (< 5,2)
  • hdl-koleszterin, direkt: 1,15 mmol/1 (norm: 1,45 <)
  • triglicerid: 5,70 mmol (norm: 2,27 > 5,70)

2013. november 29. Háziorvos: Ferenczi Judit Dr.

  • összkoleszterin: 6,9 mmol/1 (norm: 2,6 – 5,2)
  • triglicerid: 3,49 mmol (norm: 0,7 – 2,26)

2015. május 27. Háziorvos: Ferenczi Judit Dr.

  • összkoleszterin: 6,8 mmol/1 (norm: 2,6 – 5,2)
  • triglicerid: 3,42 mmol (norm: 0,7 – 2,26)
  • lymph: 22,7% (norm: 25 – 40)
Oszd meg!
Category: Blog Címkék: , , ,

About Adri

Thomas (Kennedy Beteg) felesége vagyok, 2014-ben találkoztam a Kennedy betegséggel. Ekkor mindketten 33 évesek voltunk. A szokásos kéz remegés mellett Tomi különböző problémákkal kereste meg a háziorvosát. Az egyik a váladékos köhögés volt, a másik az arcrángás. A kapott beutalók a következő helyekre szóltak: fül-orr-gégészet, neurológia, és vérvétel. A vérvétel negatív lett, a gégészeten is minden rendben volt. A biztonság kedvéért azonban sima allergia, azt követően pedig étel allergia vizsgálat következett. Minden negatív volt. A neurológia által kért laborvizsgálat és az MR vizsgálat eredményei szintén rendben voltak. Időközben Tomi bátyja; Attila értesítette Tomit, hogy a családban többen is a Kennedy szindróma nevű, genetikai betegségben “szenvednek”, ezért érdemes lenne neki is megvizsgáltatni magát. 2014. március 24-én, egy e-mailben megbeszélt időpontra megérkeztünk a Tömő utca 25. szám alatti intézménybe, a Ritka Betegségek Ambulanciájára (Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete). Dr. Balicza Péter az előzmények ismeretében és egy másfél órás vizsgálatot követően génvizsgálatot rendelt el. 2014. július 7-én kaptuk meg az eredményt, sajnos pozitív volt...

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .